eHealth: er is behoefte aan een geïntegreerd patiëntendossier

Deze tekst verscheen op 22 juni 2022 ook via www.patientempowerment.be.

Wie maakte het nog niet mee? Je gaat intussen voor de vijftiende keer onder het mes, weliswaar in een ‘nieuw’ ziekenhuis, maar wel voor operatie aan een lidmaat dat al drie keer onder het scalpel belandde. Weer moet je die preoperatieve vragenlijst invullen en weer begin je van een blanco papieren blad …

Waarom kan dit bundeltje niet digitaal en waarom kunnen een groot aantal van de velden al niet vooraf ingevuld zijn met alle administratieve en medische info die al over mij bekend is, zodat ik als burger, die heel even patiënt wordt, enkel nog vinkjes hoef te zetten om te bevestigen dat die info klopt en dat ik slechts hier en daar iets hoef aan te vullen en/of in te vullen. Het zou mij als burger niet alleen opzoekwerk besparen – immers na veertien ingrepen beginnen data ook al te vervagen – maar ook voor de zorgverstrekkers: als de vooraf ingevulde data vanuit gevaloriseerde en beveiligde databronnen komen, dan hoeven zij zich ook niet meer te bekommeren om de wel of niet correct en volledig ingevulde papieren, maar kunnen ze meteen met de klant, de patiënt aan de slag. We klagen met z’n allen over te veel papierwerk en te weinig handen aan bed. Mijns inziens zou eHealth hier toch een gedeeltelijk antwoord op kunnen bieden.

Een disruptieve transformatie

Om ons gezondheidszorgsysteem duurzaam te maken, is er dringend nood aan disruptie, waarbij de principes van Quintuple Aim leidend kunnen zijn. Door deze verschuivingen kunnen we komen tot 1) betere zorgkwaliteit en betere gepercipieerde zorg door de burger; 2) een betere gezondheid van de hele bevolking; 3) meer gelijkheid in de verstrekking van gezondheidszorg; 4) verbetering van het welzijn van gezondheidswerkers en 5) verbeterde meetbare kosteneffectiviteit.

Uitgaande van deze doelstellingen is er behoefte aan een – momenteel ontbrekend – Geïntegreerd patiëntendossier, als een essentiële bouwsteen, of een onschatbare rode draad voor de operationalisering van geïntegreerde zorg. Enerzijds moet dit dossier het mogelijk maken om te komen tot persoonsgerichte en doelgerichte zorg op basis van een holistische visie en persoonlijke keuzes van de burger over welzijn, gezondheid en zorg. Anderzijds kan het leiden tot bevolkingsgerichte maatregelen, rekening houdende met de behoeften en kenmerken van deze bevolking op politiek, economisch, sociaal en ecologisch niveau.

De uitdagingen zijn niet min, de ambitie is zeer groot, maar dit vereist ook dat er meerdere werven tegelijkertijd worden aangepakt. We kunnen als dusdanig spreken van een disruptieve transformatie. De drie voorliggende werven zijn 1) het huidige zorgmodel (organisatie, processen, gegevens, ecosysteem, ethische overwegingen, mensenrechten, ecologische factoren), 2) de feitelijke financiering van de gezondheidszorg en 3) de onderliggende IT-processen en -instrumenten.

“Geen enkele instantie heeft een totaaloverzicht van de gezondheidstoestand van een zorgvrager”

Momenteel is er van elke individuele – gezonde en zieke – burger heel veel gezondheidsinformatie te vinden in verschillende dossiers bij individuele zorgverstrekkers. Noch de patiënt, noch de zorgverstrekker is in staat met één druk op de knop al beschikbare informatie te vinden. Dit tekort aan het volledige overzicht, geeft niet alleen aanleiding tot mogelijke tekortkomingen in de gewenste zorg, maar ook tot het uitvoeren van dubbele en onnodige onderzoeken en/of burgers die bepaalde tegemoetkomingen missen omdat geen enkele instantie een totaaloverzicht heeft van hun gezondheidstoestand. Naast het feit dat een dergelijk geïntegreerd dossier een meerwaarde is voor elke individuele burger, is het ook een conditio sine qua non om aan populatiemanagement te kunnen doen.

Om meer gericht passende (preventieve) zorg te bieden, moeten we immers weten wie onze doelgroep exact is en hoe we bijvoorbeeld aan zo laag mogelijke kost zo groot mogelijke impact hebben op het welzijn/de gezondheid van een populatie. Naast het al gekende primaire gebruik van (patiënten)data, moeten de noodzakelijke stappen (juridisch/technisch/ethisch) gezet worden om ook tot secundair gebruik van deze data te komen. Via een aantal tussenliggende stappen, met name starten met het delen van de al bestaande, lokaal beschikbare documenten, al dan niet in Pdf-formaat, moet er op relatief korte termijn geëvolueerd worden naar het gebruik van SNOMED CT (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms) voor alle documenten die door de verschillende zorgverstrekkers worden gedeeld.

“Patiënten empoweren moet helpen om de geleverde zorg meer af te stemmen op de vooraf bepaalde levensdoelen van de Belgische burger”

Een dergelijk geïntegreerd dossier kan maar tot zijn volle recht komen als elke zorgverstrekker, maar ook elke patiënt deze tool maximaal gebruikt om alle beschikbare welzijns- en gezondheidsgegevens te delen en te verifiëren. Patiënten empoweren moet helpen om de geleverde zorg meer af te stemmen op de vooraf bepaalde levensdoelen van de Belgische burger. Niet: ‘Wat denkt de zorgverstrekker dat de patiënt nodig heeft?’, maar wél: ‘Is de zorg die voorzien wordt in lijn met de verwachtingen van de patiënt en/of zijn mantelzorgers?’.

Deze manier van werken betekent een paradigmashift. Verandering geeft frictie.  Maar zonder wrijving ook geen glans. Voor alle betrokken partijen gaat het niet alleen uitermate belangrijk zijn om meermaals te duiden waarover het gaat, wat het einddoel is, maar ook wat mogelijke stappen zijn om tot dit einddoel te komen en wat de meerwaarde op korte, middellange en lange termijn is voor alle betrokken spelers. Het creëren van vertrouwen en het geven van transparantie en feedback is een conditio sine qua non om dit project succesvol te laten zijn voor alle spelers (zorgvragers, zorgverstrekkers, industrie, overheid, verzekeringsinstellingen).

De zorgvrager niet meer aan de zijlijn, maar integraal lid van zijn/haar zorgteam

Er is een enorme cultuurshift voor nodig, van elkeen betrokken in de zorg: de overheid, de industrie, de zorgvragers maar ook de zorgverstrekkers. We gaan van individuele, vroeger nog papieren, patiëntenfiche bij een individuele zorgverstrekker naar een geïntegreerd systeem, waarin iedereen die betrokken is bij de zorg van de patiënt, geacht wordt mee dit Health Record te voeden. We kunnen in real time volgen wat er met onze patiënt gebeurt.

Kunnen we de huidige bestaande toegangsmatrix loslaten en de toegangssleutel tot zijn patiëntendossier aan elke individuele patiënt geven? Het zou betekenen dat hij niet alleen kan mee lezen en meeschrijven in zijn dossier, maar ook kan beslissen wie hij toegang verleent tot wel deel van zijn dossier. Het is ook via deze sleutel dat de patiënt kan zien wie er allemaal in zijn zorgproces betrokken is. De patiënt staat nu niet meer aan de zijlijn van zijn zorgteam, maar maakt integraal deel uit van dit team. Maar opnieuw, het meer openstellen en beschikbaar stellen van data kan enkel maar gebeuren als er voldoende vertrouwen is van alle stakeholders in het proces.

Gelukkig is er van de meeste burgers, onder de vorm van een SumEHR (beknopt medisch dossier) of medicatieschema, wel al relevante info te vinden die meteen een eerste grote opstap kan zijn om het geïntegreerde dossier met z’n allen meer inhoud en vorm maar vooral meer kracht te geven. Kracht die we zo nodig hebben om de gezondheidszorg enerzijds betaalbaar te houden, maar anderzijds ook meer doelgericht te maken. Schouder aan schouder moet elk van de betrokken partijen zijn bijdrage aan deze ‘Moonshot’ leveren. Gezondheid is zo veel meer dan de afwezigheid van ziekte.